Ο Στήβεν Χόκινγκ, ο “κυρίαρχος του σύμπαντος” – ο ροκ σταρ της αστροφυσικής, ακτιβιστής στα νιάτα του, αλλά και ένας άνθρωπος που, από την πολύ δημόσια θέση του, πάλεψε για τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ στη χώρα του – ταξίδεψε στην αιωνιότητα, στο σύμπαν στις 14 Μαρτίου, 1981.
Πείσμα, αγάπη για τη ζωή, πάθος για την επιστήμη του, ακαταπόνητο σθένος συνόδευαν έναν ιδιοφυή νου. Ίσως να ισχύει τελικά αυτό που λένε ότι η χαρά στη ζωή είναι ζήτημα μυαλού… Ένας άνθρωπος δαιμόνιος που κορόιδευε τον χάροντα επί 54 συναπτά έτη, αφότου σε ηλικία 22 ετών, διαγνώσθηκε η ασθένειά του.
Η βιογραφία του “Ταξιδεύοντας στην αιωνιότητα. Η ζωή μου με τον Στήβεν Χόκινγκ”, γραμμένη από την πρώτη του γυναίκα και μητέρα των τριών παιδιών του Τζέιν Χόκινγκ κυκλοφορεί σε δική μου μετάφραση από τις εκδόσεις Gema.
Το άρθρο περιέχει πλούσιο, όπως πάντα, φωτογραφικό υλικό, με κάποιες σπάνιες φωτογραφίες, δανεισμένες από το οικογενειακό αρχείο.
Θα εκπλαγείτε ίσως με την επιλογή μου, που δεν επικεντρώνεται στον Χόκινγκ ως ιδιοφυή επιστήμονα, αλλά ως άνθρωπο και μάλιστα ως άτομο με αναπηρία. Ο λόγος απλός· αυτή είναι η πλευρά που θέλω να φωτίσω και αυτή είναι άλλωστε και η βασική αφήγηση της Jane Hawking η οποία μας μιλάει για τον Steven Hawking, σύντροφο, σύζυγο, πατέρα των παιδιών της, μας μιλάει για την κοινή τους ζωή, τις ωραίες και δύσκολες στιγμές τους. Στο βιογραφικό αυτό έργο χωρίς να μπαίνει στην άκρη ο μεγάλος επιστήμονας, σκιαγραφείται περισσότερο ο άνθρωπος Στίβεν Χόκινγκ. Πώς ζούσε τη ζωή του, ποιος ήταν ο χαρακτήρας του και πώς διαμορφώθηκε από την αναπηρία του που τον βρήκε πολύ νωρίς, σε ηλικία μόλις 22 ετών. Πώς πάλεψε λυσσαλέα για τη θέση του στον κόσμο ανάμεσα στους άλλους ανθρώπους με ακλόνητη αγωνιστικότητα, χωρίς ίχνος μεμψιμοιρίας.
A young Stephen Hawking about to lose his handkerchief while with the Oxford Boat Club – (c.1960)
Είμαι σίγουρη ότι το απόσπασμα έχει πολλά να πει στον πολίτη της χώρας μας ως προς τα δικαιώματά του και τους αγώνες που δίνει και οφείλει να εξακολουθήσει να δίνει διεκδικώντας. Σκέφτεται κανείς ότι, αφού στη Βρετανία μέχρι τη δεκαετία του ’70, τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ δεν ήταν αυτονόητα, τι να πούμε εμείς εν έτει 2024 στη χώρα μας; Αλλά σκέφτεται επίσης ότι, εφόσον είμαστε τόσο πίσω, δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο, καιρός να διεκδικήσουμε και αυτό το αυτονόητο.
«Το 1970, τη χρονιά που γεννήθηκε η Λούσι, ψηφίστηκε ο νόμος για τους χρονίως πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία. Μολονότι χαιρετίστηκε παγκοσμίως ως μια ιστορική τομή στη διεκδίκηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των αναπήρων, η κυβέρνηση αρνήθηκε επί χρόνια την πλήρη εφαρμογή του, αφήνοντας το κάθε ήδη ταλαιπωρημένο άτομο να διεξάγει τη δική του προσωπική εκστρατεία για την κατά τόπους εφαρμογή του. ωστόσο έδωσε όντως υπόσταση στα πολλαπλά παράπονά μας κατά των διαφόρων δημόσιων φορέων των οποίων τα κτίρια δεν επέτρεπαν την εύκολη πρόσβαση σε άτομα με αναπηρία.
Με ένα μωρό κρεμασμένο μπροστά μου στον μάρσιπο, σπρώχνοντας τον Στίβεν στην αναπηρική καρέκλα και με τον τρίχρονο Ρόμπερτ να βαδίζει με τα μικρά του ποδαράκια δίπλα μου, αποτελούσα την εμπροσθοφυλακή των διαδηλωτών στην εκστρατεία ατόμων με αναπηρία και των φροντιστών τους. Ένα ψηλό κράσπεδο, ένα κακοφτιαγμένο σκαλοπάτι, πόσο μάλλον μια ολόκληρη σκάλα ήταν για μια οικογένεια σαν τη δική μας εμπόδιο ικανό να μετατρέψει μια κατά τα άλλα ελεγχόμενη έξοδο σε εφιάλτη. Επειδή δεν ήμουν αρκετά δυνατή -ζύγιζα όλα κι όλα σαράντα οκτώ κιλά- για να ξεπεράσω το εμπόδιο μόνη, έπρεπε να περιμένω, ψάχνοντας γύρω μου μήπως δω κάποιον άντρα περαστικό να του ζητήσω να με βοηθήσει. Έπειτα έπρεπε να δώσω το μωρό σε κάποια ευγενική κυρία που τύχαινε να περνάει. Στη συνέχεια όλοι μαζί, ο άντρας που είχα προσεγγίσει, ο Ρόμπερτ και εγώ, σηκώνοντας την αναπηρική καρέκλα με τον επιβάτη της πάνω από το εμπόδιο. Με την ανησυχία πάντα μήπως ο βοηθός μου πιάσει την καρέκλα από λάθος σημείο -από το μπράτσο ή το υποπόδιο- και του μείνει στο χέρι. Τέλος, πριν συνεχίσω τον δρόμο μου, έπνιγα τον βοηθό μου στις ευχαριστίες. Συχνά, και προς μεγάλη μου ανακούφιση, οι άνθρωποι προσφέρονταν πριν ακόμα τους φορτωθεί. Επίσης συχνά, καθώς σήκωναν την καρέκλα με τον Στίβεν πάνω, ρωτούσαν απορημένοι, «Τι τον ταϊζεις; Έναν τόνο ζυγίζει για τόσο λεπτός άνθρωπος». «Τα κιλά είναι στον εγκέφαλο», ήταν η δική μου απάντηση.
Οι επιστολές διαμαρτυρίας μας στον Δήμο αντιμετωπίστηκαν με την ίδια περιφρόνηση και απαξία που κάποτε ο Στίβεν είχε συναντήσει στους οικονομικούς διαχειριστές του Γκόνβιλ εντ Κιζ. Προφανώς ο αρμόδιος στον Δήμο πρώτη φορά άκουγε για ανάπηρους να θέλουν να διασχίσουν την πόλη ως το Μαρξ εντ Σπενσερ για να ψωνίσουν μόνοι τους τα εσώρουχά τους, συνεπώς δεν έβλεπε την αναγκαιότητα μιας τέτοιας εκστρατείας. Λες και επρόκειτο για μια ιδιαίτερα τολμηρή στάση στην οποία οι ανάπηροι και οι οικογένειές τους δεν είχαν κανένα δικαίωμα. Η αδικία πυροδότησε τη δράση μας. Για ποιο λόγο ο Στίβεν να υφίσταται περιορισμούς στον τρόπο ζωής του, πέρα από εκείνους που του επέβαλλε η μοίρα; Γιατί να επιτρέπουμε σε κοντόφθαλμους γραφειοκράτες να κάνουν ακόμα δυσκολότερη τη ζωή του, όταν εκείνος, σε αντίθεση με κάποιους αυτάρεσκους δημόσιους λειτουργούς, πραγματική μάστιγα για την Βρετανία της δεκαετίας του ’70, χρησιμοποιούσε τα λίγα χρόνια που του απέμεναν στη ζωή για να εργάζεται με γενναιοδωρία προς όφελος όλων;
Έπειτα από πολλές μάχες, καταφέραμε να πείσουμε το Αρτς Θίατερ και τον κινηματογράφο να δημιουργήσουν ειδικό χώρο για αναπηρικές καρέκλες. Το πανεπιστήμιο άρχισε σιγά σιγά να επανεξετάζει τις εγκαταστάσεις του για ειδική πρόσβαση και το ίδιο έκαναν κάποια από τα πιο προοδευτικά κολέγια. Συνεχίσαμε την εκστρατεία μας παραπέρα – στην Εθνική Όπερα της Αγγλίας στο Κολισέουμ, όπου οι ανάγκες μας αναγνωρίστηκαν αμέσως, και στη Βασιλική Όπερα του Κόβεντ Γκάρντεν, όπου η βοήθεια ήταν να φορτώσουν την ευθύνη πρόσβασης της αναπηρικής καρέκλας σε δύο ηλικιωμένους υπαλλήλους, που καθώς οι καψεροί αγωνίζονταν να ανεβάσουν τον Στίβεν από τις σκάλες στην πλατεία, τους έπεσε από τα χέρια. Τελείως συμπτωματικά η στάση του Δημοτικού Συμβουλίου σχετικά με την πρόσβαση ατόμων με αναπηρία μαλάκωσε γρήγορα καθώς η φήμη του Στίβεν μεγάλωνε, όμως στο μεταξύ εγώ είχα περάσει κάμποσα χρόνια σπρώχνοντας την αναπηρική καρέκλα, ενώ κουβαλούσα μαζί μου και δύο μικρά παιδιά.
Οι επισκευές στα περισσότερα κολέγια άργησαν, με δικαιολογία την έλλειψη διαθέσιμων πόρων ή την αδυναμία να προσαρμόσουν ιστορικά κτίρια χωρίς να συγκρουστούν με τους κανονισμούς περί διατηρητέων. Συχνά οι αίθουσες εστιατορίων των κολεγίων ήταν προσβάσιμες μόνο μέσω της κουζίνας, ενός χώρου επικίνδυνου, με χύτρες που κόχλαζαν και σχάρες που τσιτσίριζαν, με παραφορτωμένα τρόλεϊ φαγητών και τρεμάμενα, δύσοσμα ασανσέρ υπηρεσίας, φορτωμένα με πιατικά, δίσκους γεμάτους ορεκτικά και καφάσια με κρασιά. Και σαν να μην έφθανε αυτό, η αργοπορημένη μας άφιξη στο τραπέζι των επισήμων δεν τύχαινε καλύτερης υποδοχής. Συνήθως βρισκόμασταν αντιμέτωποι με επιδεικτική περιφρόνηση που σήμαινε ότι αναστατώσεις αυτού του είδους ήταν φρικτά προσβλητικές και κουραστικές. Η μάχη μας σε ένα κολέγιο που τόσο αδημονούσε να επιτρέψει την είσοδο των γυναικών αλλά επιδείκνυε τέτοια καθυστέρηση στο ενδιαφέρον του για τις ανάγκες ατόμων με αναπηρία συνεχίστηκε ως τα τέλη της δεκαετίας του ’80».
